摂食障害と難病(中枢性摂食異常症)

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摂食障害は、機能性の嚥下障害による食事ができない状態にあることと区別するために「中枢性摂食異常症」といいかえられることがあります。摂食障害そのものは、さまざまな患者の背景により症状が出る疾患で、難病と考えられています。


この場合の難病の定義とは「経過が慢性にわたり、経済的な問題の他介護等に人手を要するために家族の負担の中でも精神的負担の大きい疾病(難病情報センターより一部抜粋)」であることが当てはまります。摂食障害患者を取り巻く地域の保健・医療福祉の充実や連携を図るためにも、難治性疾患克服研究事業に指定されている疾患例でもあります。医療費の国の補助・助成対象となる特定疾患治療研究事業制度からは外れてしまいますが、治療方法の確立や摂食障害の患者を新たに出さないための取り組みに向けての研究を行い、情報提供を常に行っています。ヒトゲノムや脳科学研究等にまで掘り下げ、摂食障害のメカニズムを研究したりもしているようです。

先述のとおり、治療に関しては患者はもとより、ご家族の経済的負担のほか精神的負担も大きくのしかかってきます。高額医療費助成等というような、医療制度を利用できる場合もありますし、家族会・患者の会等の集まりを介して気持ちを共有するというような情報交流の場も見つけることができますので、治癒に向けての取り組みも大きく期待できそうです。